Katsot Keskisuomalaisen arkistokolumnia. Tämä kolumni on julkaistu
26.10.2011 18:10
Kirjoittajan kolumnit
Ihminen on rakentunut fyysisesti geeneistä, perintöaineksesta ja siirtää yhteiskuntana opittua kulttuuria tuleville sukupolville. Tämä seikka on riippumaton uskonnollisista näkemyksistä. Yhdistävä tekijä on, että geeniperintöä pidetään lähes pyhänä ja sen katsotaan olevan jokaisen ihmisen omaa. Ihmisjalostusta ei hyväksytä.
Muiden elollisten tavoin ihmiseen vaikuttaa luonnollisten ympäristötekijöiden ja itseaiheutettujen muutosvoimien sekoitus, josta haitalliset merkitsevät jos jonkinlaisia paineita terveyteen. Suomalainen on opetettu suorastaan ahmimaan lääkkeitä mitä erilaisimpiin vaivoihin ja sairauksiin. Tätä kehon kemiallistamista pyritään edelleen lisäämään tuomalla markkinoille juuri tiettyyn väestöryhmään kohdennettuja lääkkeitä.
Suomen kansa on geeneihin perustuvan lääkkeiden tuotekehityksen kannalta otollinen kasvualusta. Suomi on pitkään ollut syrjässä eurooppalaisista kansainvaelluksista ja täällä kielellisistä, kultturellisista ja eettisistäkin syistä geeniaineksen sekoittuminen ulkomaiseen perimään on ollut vähäistä.
Pelkkä geenikartta ja siinä mahdollisesti havaittavat sairauspoikkeamat eivät vielä ratkaise uuden täsmälääkkeen aikaansaamista. On osattava yhdistää geenin vaikutus ihmiseen, missä ihmisen terveystiedot ovat keskeisiä.
Suomessa potilaskertomukset ja erilaisiin terveydenhuollon toimintayksikköihin kerätyt diagnostiset ja muut potilastiedot henkilötunnuksineen ovat olennaisia.
NYT ihmistä ollaan ostamassa teollisen toiminnan osaksi.
Erilaisissa näyte- ja tietopankeissa on koottuina yli kaksi miljoonaa näytettä yli 200 000 suomalaisesta. Tämä aineisto olisi alan teollisuudelle arvokas aikana, jolloin maailmassa väestön nopean kasvun seurauksena ei enää ole löydettävissä samankaltaista yhtenäistä ja kehittynyttä tietokantaa.
Ihminen pitää terveyttään sellaisena asiana, joka ei kuulu muille. Intimiteetti on tärkeä ja sairaanakin vaaditaan tietojen säilymistä muiden ulottumattomissa tietosuojan ja - turvallisuuden nimissä.
Ihminen omistaa sekä itsestään otetun biologisen näytteen että potilastietonsa. Tämä omistusoikeus on suvereeni ja koskematon. Ajatus siitä, että näyte- ja tietorekisterin voisikin omistaa jokin toinen, on perusteeton.
Ihmisen geenitiedon käyttö parantamaan suomalaisten terveydenhoitoa on kannatettavaa. Näytteiden tutkimusta tulisi lisätä ja aikaansaada soveltavaa tutkimusta. Se mahdollistaisi myös lääkkeiden tuotekehityksen ja olisi näin ainakin välillisesti myös näytteen antajaa hyödyttävä. Biopankkien harjoittamaa tietojen käsittelyä tulisi siksi tehostaa, mikä vaatii myös omat sääntönsä.
Biopankin eli näyte- ja tietopankin käyttö vaatii kuitenkin pääomaa, jonka omistaa näytteen omistaja eli antaja. Tässä toimitaan samoin kuin rahamaailman pankissa. Ei sielläkään rahaa viedä pankkiin siten, että talletus siirtyy pankin omaisuudeksi. Pankille annettaisiin vain rahojen tallennus ja huolehtiminen pääoman hyödyllisestä käytöstä.
JOKAISELLA ihmisellä on oikeus omaan ruumiiseen ja siitä otettuun näytteeseen. Samoin jokaisella on mahdollisuus myös myydä pääomaansa eli luovuttaa tieto esimerkiksi biopankille.
Tämä edellyttää luvan antamista, eikä siihen riitä vain kevyempi suostumusmenettely. Eräissä tapauksissa tätä voisi kutsua jopa suostutteluksi, josta eettinen vapaaehtoisuus on kaukana.
Lakiesityksen mukaan biopankin oikeus näytteen käsittelyyn perustuisi näytteenantajan suostumukseen. Koska näytteen omistusoikeus kuuluu kokonaan ja pysyvästi näytteen antajalle, on näytteen käyttöoikeuteen saatava lupa. Lupa on suostumusta vahvempi menettely ja määrittelee paremmin sen tarpeen mukaisessa arviossa ja myös tiedon myynnissä edelleen.
Tehdyn arvion mukaan suomalainen on yleensä valmis tukemaan lääketieteellistä tutkimusta mutta suhtautuu varauksellisesti tietojen myyntiin teollisuuden tuotekehitykseen. Tämänkin mukaan biopankin perustaminen tulisi rajoittaa koskemaan vain suomalaista julkista laitosta. Näin tiedon soveltaminen palvelisi parhaiten Suomen kansan terveydenhoitoa.
YKSITYISESSÄ biopankissa ei tieto voi olla turvassa. Kun geenitutkimuksen yhtenä osana on henkilökohtaisten potilastietojen yhdistäminen geenitietoon, joutuvat terveystiedot sellaisten haltuun, joille niitä ei haluta antaa. Järjestelmä mahdollistaisi näytetietojen myynnin.
Biopankkitoimintaa koskevaa lainsäädäntöä ei ole kaikissa maissa ja myös eettiset tutkimusperiaatteet ovat toisia kuin Suomessa. Tietovuoto on ilmeinen. Kun tiedon omistusoikeuttakin havitellaan, niin kerran myyty näyte on ikuisesti pois omasta hallinnasta. Vaikka lupa annettaisiin vain tiettyyn ja silloin eettisesti hyväksyttävään käyttöön, jää tulevaisuuden tarpeita varten tieto varastoon.
Suomalainen valvonta ei ulotu ulkomaille. Täällä tehty tietovarkaus on kannattavaa, koska suunnitellusta rikoksesta voitaisiin tuomita täällä vain sakkoon, joka olisi mitätön verrattuna uuden lääkkeen tuomaan markkinavoittoon.
Biopankin perustamisessa on kysymys siitä, miten ihminen nähdään. Onko ihmisestä ja tässä tapauksessa sen geeniperinnöstä tarkoitus tehdä teollisen tuotannon raaka-aineen keruulähde? Voiko tämä tapahtua ilman ihmisen lupaa? Eikö ihminen enää omistakaan itseään?
TULEVAISUUDEN näkymät ovat synkkiä. Jo eduskunnassa käynyt, mutta vaalien takia rauennut biopankkilakiesitys tukee huolestuttavasti epätoivottavaa kehityssuuntaa.
Kirjoittaja on ympäristönsuojeluneuvos.
