Kela lisäsi monien narkolepsiaperheiden huolta

Narkolepsiaan sairastuneiden lasten perheille järjestetyt kurssit antoivat varsin heikosti ammatillista tukea ja tietoa, kertoo tutkimus. Kurssien merkittävintä antia oli muilta osallistujilta saatu vertaistuki.

Kelan järjestämille kursseille osallistui noin neljäsosa Pandemrix-rokotteen takia narkolepsiaan sairastuneista. Kurssien onnistumista tutkivat yhteistyössä Kelan tutkimusosasto, Lapin yliopisto ja Suomen Mielenterveysseura.

Tutkimuksen mukaan Pandemrix-influenssarokotteet johtivat joidenkin lasten, nuorten ja perheiden kohdalla inhimilliseen tragediaan. Monilla oireet ovat niin vakavia, että tulevaisuus on suunniteltava uudelleen.

Kelan kurssit tarjosivat suurimmalle osalle osallistujista vertaistukea ja etäisyyttä arjen huoliin. Kuitenkin vain hyvin harva kertoi saaneensa lisää tietoa narkolepsiasta tai tahoista, joilta voisi saada apua.

Lähes puolet vanhemmista katsoi, ettei kurssista ollut lainkaan apua lapsen selviytymiseen eri tilanteissa kodin ulkopuolella tai harrastuksissa. Monilla huoli lapsesta vain lisääntyi kurssin myötä.

–?Tuntuu ainakin, et meillä (lapsen nimi) on alkanu jopa oirehtimaan täällä. Niin kun tää negatiivisuus on iskeny häneenkin, et ei tää mitään auta ja et ei hänestä mitään tuu isona. Mehän ollaan oltu tuolla (sairaalassa), saatu apua ja se on vieny eteenpäin. Nyt pelottaa, että tässä tulee niin kun pikkasen takapakkia, eräs vanhempi kertoi.

Kela etsi kurssien järjestäjän kilpailuttamalla. Tutkimuksen mukaan tämä ei ollut oikea tapa järjestää palvelua. 

Tutkimuksessa oli mukana seitsemälle ensimmäiselle, vuosina 2012–2013 järjestetylle Kelan kurssille osallistuneita perheitä. Alkukyselyyn vastasi 36 kuntoutujaa ja 58 vanhempaa. Seurantakyselyyn vastasi 26 kuntoutujaa ja 40 vanhempaa.

Mitä tunnetta artikkeli sinussa herättää? Ilmaisemalla tunteesi näet toisten reaktiot.

Uusimmat

Kotimaa

Suomalainen vehnänviljelijä sai huomiota Ursula von der Leyenin puheessa – Nämä kolme kysymystä suomalaismepit kysyivät komission puheenjohtajaehdokkaalta

Subjektiivisen päivähoito-oikeuden palautus etenee – lakiluonnos lähti lausunnoille

Moni luulee olevansa porvari, mutta on professorin mukaan väärässä – kevään vaalit osoittivat vanhojen yleispuolueiden ongelmat

Katso kuvat: Jäähalliin tunkeuduttiin viikonlopun aikana Kajaanissa – kaapeista vietiin alkoholia, jäälle rikottiin pulloja ja jääkoneella ajettiin pitkin kaukaloa

Venäläislehti kysyi Haavistolta tämän homoseksuaalisuuden vaikutuksista Venäjä-diplomatiaan – "Se voi haitata toista osapuolta"

Irak kertoo lähettäneensä suomalaisia Isis-lapsia pois maasta – Suomen ulkoministeriöllä ei ole tietoa asiasta

Syyttäjä: Mielentilatutkimuksen mukaan Arabianrannan murhasta syytetty oli syyntakeeton

Pete Parkkosen kaulaan ripustettiin Pihtipudas-koru – laulaja aikoo pitää kotikuntansa nimikkokorua esillä keikoilla ja juhlissa

Komission johtoon tähyävä Ursula von der Leyen lupaa taistella ilmaston puolesta – "Eurooppa on kuin pitkä avioliitto, rakkaus ei ole samanlaista kuin aluksi, mutta syvenee"

Risentan kookosjauhoeriä vedetään markkinoilta mahdollisten metallilastujen vuoksi

KSML.fi:n uutiskirje

Tilaa KSML.fi:n uutiskirje. Saat joka iltapäivä viisi juttua, jotka ainakin kannattaa lukea. Tilaus on maksuton.