Mitä kuuluu muistisairaan ihmisen läheiselle?

Maassamme on noin 190 000 muistisairasta ja joka vuosi sairastuu arviolta 14 500 henkilöä. Puolisoni sairastui etenevään muistisairauteen noin kymmenen vuotta sitten.

Tämän ajan kokeneena ja muiden kohtalotovereitteni kanssa heidän tunteistaan ja kokemuksistaan keskusteltuani on mieleeni noussut kysymys: Ymmärretäänkö esimerkiksi kunnallisessa päätöksenteossa ja niukkojen resurssien suuntaamisessa, mitä sanonta ”muistisairaus on ensi sijassa läheisten sairaus” sen kohteelle, läheiselle, oikeasti tarkoittaa?

Iäkkään muistisairaan läheisenä ja erityisesti puolisona elämään opetteleminen on kokonaan uusi elämänvaihe. Sairauden alkuvaiheessa sosiaalisen tuen merkitys korostuu. Tuen tarve ei vähene sairauden edetessä.

Kukaan meistä ei ole ennalta suunnitellut elävänsä elämäänsä muistisairauden vierellä. Muistisairaus hämmentää ja aiheuttaa mielissä eräänlaisen kaaostilan. Eläminen muuttuu arvaamattomaksi, pelottavaksi, hämmentäväksi ja yksinäiseksi. Arjessa seurana on ainainen huoli muistisairaan pärjäämisestä ja hyvinvoinnista.

Muistisairaan kanssa eläminen vaatii läheiseltä sekä fyysistä että henkistä panostusta, jotta tasapainottelu muistisairaasta huolehtimisen ja oman jaksamisen kanssa on mahdollista. Ensikäden tiedon saaminen muistisairaudesta on tärkeää.

 

Kaikkien läheisten kokemukset ovat subjektiivisia. Jotkut meistä, varsinkin sairauden alkuvaiheessa, pyrkivät rajoittamaan huolehtimisen erilleen muusta elämästä. Huolehtimista pidetään työnä, ja sairastuneelle haluttaisi kaikki mahdollinen apu. Tosin ainakin maaseudulla saatava apu on tänä päivänä hyvinkin rajallista.

Toiset taas samaistuvat hoidettavaansa niin vahvasti, että eivät kykene erottamaan itseään hoidettavan kärsimyksistä. He kokevat itsensä hoitajiksi ja eivät hyväksy apua eivätkä kykene ilmaisemaan omia tarpeitaan. On myös niitä, jotka ottavat apua ja palveluja sairastuneelle, mutta näkevät itselleen tarjotun avun tarpeettomana.

Muistisairaan läheiset eivät välttämättä luota muiden tarjoaman avun laatuun ja oikeellisuuteen ja tuntevat näin omaksi velvollisuudekseen auttaa sairastunutta. Yksi vaikeimmista kokemuksista on tuntemus, ettei voi puhua kenellekään omien voimavarojen tai hyvinvoinnin heikkenemisestä tai omista sairauksista huomion ollessa muistisairaassa.

 

Muistisairaan joutuminen hoitolaitokseen helpottaa arjen pyörittämistä ja fyysistä rasitusta, muttei vie pois syyllisyyttä, ahdistusta tai huolta sairastuneen hyvinvoinnista. Läheinen huolehtii sairastuneesta, muttei välttämättä itse saa tarvitsemaansa apua, ellei sitä osaa tai kehtaa hakea.

Muistisairaan läheiset eivät kaipaa sääliä vaan empatiaa, ymmärrystä ja resursseja myös heidän jaksamisensa ja hyvinvointinsa edistämiseen.

Teuvo Ruuhi
Viitasaari

Mitä tunnetta artikkeli sinussa herättää? Ilmaisemalla tunteesi näet toisten reaktiot.

Uusimmat

Mielipidekirjoitus

Kuntien itsehallinnon nurja puoli on karmea

Nyt vanhempien välinen yhteistyö korostuu

Lyhyet

Lyhyet

Lyhyet

Lyhyet

Minkä ihmeen takia tällä tavalla?

THL kadotti otteen jo tammikuussa

Kuusan vanha metsä ansaitsee suojelun

Lyhyet

KSML.fi:n uutiskirje

Tilaa KSML.fi:n uutiskirje. Saat joka iltapäivä viisi juttua, jotka ainakin kannattaa lukea. Tilaus on maksuton.