Aitoa sankaruutta – Tomi ja Tuomas ovat matkalla ajamaan vammaisia ja erityistarpeessa olevia ihmisiä turvaan Ukrainan sodan kauhuilta, moni autettavista on lapsi: "Osalla ei ole mitään tietoa, mihin he voisivat mennä"

Keravalainen kamppailu-urheilumies Tomi Jaakkola ja hänen helsinkiläinen ystävänsä Tuomas Peltokangas suuntasivat tiistaiaamuna laivalla Tallinnaan ja siitä kohti Ukrainaa.

Judon ex-maajoukkuemiehen ja nykyään kamppailu-urheilukeskusta Keravalla yhdessä ystävänsä kanssa pyörittävän Jaakkolan ja niin ikään kamppailu-urheilun parissa viihtyvän Peltokankaan matkan tarkoitus on mitä jaloin: Kaksikko tulee ajamaan vammaisia ja erityistarpeessa olevia lapsia ja aikuisia turvaan Ukrainan sodan keskeltä. Moni autettavista on pyörätuolissa oleva monivammainen.

– Suurin osa avuntarpeessa olevista on lapsia. Heitä ja heidän äitejään sekä sisaruksiaan yritämme saada maasta pois, sillä iso osa miehistähän ei Ukrainasta saa poistua. Tiistain ja keskiviikon välisen yön olemme Puolassa, ja keskiviikkona aloitamme hommat Ukrainan rajalla. Siellä on jo tiedossa muutama perhe, joita voimme heti auttaa. Tuoppi on ollut koutsina monilla kisareissuilla, ja kun kysyin häntä mukaan, niin hän ei empinyt hetkeäkään, Jaakkola kertoo.

Erityisesti Jaakkola ja Peltokangas matkaavat auttamaan Rettin oireyhtymästä kärsiviä ihmisiä, joiden on vaikea päästä pois Ukrainasta normaaleilla evakuointikuljetuksilla.

Moni Rettin oireyhtymästä kärsivä ihminen on hankalan terveydellisen tilanteen takia pyörätuolissa, mikä vaikeuttaa avun saamista etenkin kriisitilanteessa. Evakuointikuljetuksiin pääsyn lisäksi esimerkiksi siirtyminen väestönsuojiin on hankalaa.

– Olemme liikkeellä invataksi-tyylisellä autolla, mihin saa pyörätuolin kiinni. Pyörätuolissa olevan lisäksi kyytiin mahtuu 4–5 ihmistä.

Avun saamiseksi Ukrainaan Jaakkola ja Peltokangas ovat Suomen Rett ry:n lisäksi tehneet yhteistyötä Euroopan Rett-yhdistyksen sekä eri maiden kansallisten Rett-yhdistysten kanssa.

– Ukrainan Rett-yhdistyksen puheenjohtajalla on tällä hetkellä paras tieto siitä, mikä on yksittäisten perheiden tilanne. Hän päivittää avuntarvetta jatkuvasti. Osa perheistä on rajalla, osa syvällä Ukrainassa.

– Toinen ukrainalaisyhdistys ajaa puolestaan sellaisten pyörätuolissa olevien erityisihmisten tarpeita, jotka tulevat pysymään maassa koko sodan ajan. Myös heitä pyrimme auttamaan. Kaksi puolalaiskuriiria toimittaa lääkkeitä pahimmilla konfliktialueilla jumissa oleville ihmisille, joilta ovat lääkkeet loppuneet. Tarkkaan emme vielä tiedä, mitä tuleman pitää. Jotain on kuitenkin pakko tehdä.

Jaakkolan ja Peltokankaan matkan pituus ei ole vielä tiedossa. Miehet aikovat auttaa niin kauan kuin pystyvät. Myös auttamisen yksityiskohdat täsmentyvät paikan päällä.

– Myös yksittäisten perheiden ajatukset vaikuttavat. Osalla on sukulaisia, tuttuja tai muita kontakteja jossain Ukrainan naapurimaassa. Osalla taas ei ole mitään tietoa, mihin he voisivat mennä. Ainakin Belgian, Saksan ja Unkarin Rett-yhdistykset ovat ilmoittaneet, että heillä on tarjota paikkoja. Ja lääkeapua ovat organisoineet etenkin Belgian ja Unkarin Rett-yhdistykset. Mahdollisesti tuomme ihmisiä myös Suomeen. Ensimmäisen kerran asiat selkiytyvät, kun tapaamme kontaktihenkilömme Ukrainan ja Puolan rajalla.

Jaakkolan kolmesta lapsesta yhdellä, 14-vuotiaalla Sumilla, diagnosoitiin Rettin oireyhtymä vuonna 2009. Sumi Jaakkolalla oireyhtymä näkyy monina terveysongelmina.

Unelmia Sumin monivammaisuus ei kuitenkaan ole poistanut. Keski-Uusimaa on jo aiemmin kertonut Tomi ja Sumi Jaakkolan viime vuoden Ironman-kisasta Tahkolla. Tänä vuonna isä–tytär-kaksikko on matkaamassa Tallinnan täysmatkan Ironman-kisaan, jos maailma niin suo.

– Se unelma saa nyt olla hetken sivussa, sillä ukrainalaisten unelmat ovat eri luokan juttu. Totta kai lähtemistä mietti tarkkaan, mutta perheeni tilanne kotona on ihan hyvä. Järkevästi haluamme auttaa. Älyttömiä riskejä ei ole tarkoitus ottaa. Keskiviikkona rajalle ja hommiin.

Suomen Rett-yhdistyksellä on käynnissä keräys Jaakkolan ja Peltokankaan matkan tukemiseksi ja Rett-perheiden auttamiseksi. Kaikki kerätyt varat käytetään avun toimittamiseen ja Rett-perheiden tukemiseen. Lisätietoja: www.facebook.com/coachjaakkola

Rettin oireyhtymä

Rettin oireyhtymä on harvinainen neurologinen oireyhtymä, joka aiheuttaa vaikeaa monivammaisuutta tytöillä. Oireyhtymää esiintyy keskimäärin noin yhdellä 10 000–15 000:sta. Suomessa syntyy vuosittain keskimäärin 2–3 lasta, joilla todetaan Rettin oireyhtymä.

Rettin oireyhtymä on saanut nimensä tunnistajansa, itävaltalaisen lääkärin Andreas Rettin mukaan. Rett-oireyhtymä johtuu geenivirheestä MECP-2-geenissä. Käytännössä Rettin oireyhtymä ei periydy. Geenivirhe on X-kromosomissa ja sen vuoksi valtaosa Rett-henkilöistä on tyttöjä tai naisia.

Yleensä vauvaiän kehitys näyttää aluksi jokseenkin normaalilta, mutta vähitellen kehitys alkaa hidastua. Kehityksen taantuma ilmenee noin 6–36 kuukauden iästä alkaen.

Oireyhtymälle on ominaista, että käsien hienomotoriikka on heikkoa taantumavaiheen jälkeen. Rett-ihmisillä ilmenee käsimaneereita, kuten taputtelua ja käsien hieromista toisiinsa. Osa Rett-ihmisistä menettää kävelytaidon myöhemmässä taantumavaiheessa.

Oireyhtymää ilmenee myös epätyypillisissä muodoissa, jotka eroavat edellä kuvatusta.

Lähteet: autismiliitto.fi ja rettfinland.fi

Halvaantunut Sergey sai apua – Tomi Jaakkolan ja Tuomas Peltokankaan upea avustusmatka Ukrainaan toi jo tulosta: "Erityinen hetki meillekin"

Etusivulla nyt

Luetuimmat

Palvelut